Oggi ricorre la giornata mondiale dell’autismo: ho già scritto molto su questa patologia e ho seguito ragazzi con disturbo dello spettro autistico. La  Giornata sull’autismo è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’Onu per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e su quelli delle loro famiglie. In tal modo si cerca di accrescere la consapevolezza sul problema  e favorire l’inclusione scolastica e sociale.

Quanti sono i casi in Italia?

In Italia, oggi,  i casi sono sempre più e in crescita: un bambino su 77,  tra i 7 e i 9 anni, ha un disturbo dello spettro autistico. Un grande problema, oltre che per chi ne soffre,  per le famiglie che sono, in parte, tutelate sino al termine della scuola dell’obbligo dei propri figli, ma poi abbandonate. Sono ancora pochi gli stanziamenti per garantire a chi ne soffre, una adeguata tutela per tutta la vita, perché di questo si tratta.  Non basta un giorno per ricordare che questa grave patologia esiste e accendere ovunque luci, con  centinaia di monumenti, in Italia e nel mondo, illuminati di blu.

Incrementare gli sforzi per l’inclusione

Occorre, come ha detto il presidente della Repubblica oggi, ‘Incrementare gli sforzi per l’inclusione’. Di inclusione si continua a parlare da anni, ma siamo ancora anni luce lontani dalla vera inclusione. I genitori, molto a contatto con i docenti sino alla scuola secondaria di primo grado, nella maggior parte dei casi, chiedono che il monte ore dei propri figli sia allargato.

Di quante ore di sostegno usufruisce a scuola un ragazzo con disturbo dello spettro autistico?

Generalmente però, per mancanza di ore di sostegno, al massimo 18 ore nell’arco di una settimana, (vi sono poi ore  in cui questi ragazzi vengono seguiti  da operatori a scuola), nella maggior parte dei casi, si deve ricorrere alla frequenza con tempo – scuola ridotto. E questa, è inclusione?

Quali sono le cause del disturbo?

Le mamme, dapprima colpevolizzate perché si attribuiva il disturbo alla mancanza di interazione con i propri figli in gravidanza, oggi sanno che le cause del disturbo non sono attribuibili a loro. Non vi è però ancora una teoria univoca  che possa spiegare la sindrome.  

Gestire i silenzi, le stereotipie, gli scatti improvvisi talvolta improntati ad aggressività, talvolta improntati  a dolcezza, è difficilissimo. La vita sociale rimane al di fuori della famiglia: spesso i coniugi con un figlio autistico si separano  non riuscendo a sostenere il peso della crescita, oppure, si assiste alla compattezza della famiglia che, con altri figli, riesce a contenere la gestione e a renderla più leggera, con carichi emozionali maggiormente distribuiti. 

Come si manifestano i comportamenti dei soggetti con spettro autistico?

Voglio sottolineare, avendo collaborato con molti medici e specialisti sul campo, che nello spettro autistico vengono compresi molti disturbi, addirittura con manifestazioni diversissime tra soggetto e soggetto, per cui, quando si parla di soggetto con spettro autistico, possiamo trovare comportamenti del tutto diversi e gestione del caso completamente diversa. Allargare il contenitore in cui inserire i ragazzi con problematiche diverse, in parte è servito ad  aiutare i genitori che, in tal modo, accettano maggiormente questa “etichetta” piuttosto di altre che socialmente sarebbero meno accettabili. 

Quali comportamenti sono maggiormente ricorrenti in questi ragazzi?

Come è la situazione a seguito del covid?

Sintetizzando un po’ i vari manuali, si può sostenere che il soggetto  autistico è  incapace di interagire con gli altri; non riesce a  comprendere il pensiero, le emozioni e i desideri  di chi ha di fronte. Si potrebbe scrivere un trattato sui comportamenti del soggetto autistico.  Il loro disturbo li rende incapaci di comprendere ed   adattarsi all’ambiente, con estrema difficoltà di organizzare e finalizzare azioni tese anche ad un semplice obiettivo.

A seguito del covid la situazione è peggiorata e i numeri ci dicono che sono circa 500.000 le famiglie italiane che si trovano a convivere con una situazione familiare spesso ingestibile.

Il messaggio del Presidente Mattarella, di incrementare gli sforzi per l’inclusione sociale  è sicuramente un messaggio forte che però, giustamente, non ha convinto le varie associazioni che lottano da anni per avere più risorse per la gestione del problema.

Cosa si deve chiedere per migliorare la condizione dei ragazzi e delle famiglie con suddetti autistici?

Se in Italia un bambino su 77, nella fascia tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi (4,4 volte più delle femmine), con disturbi e  primi sintomi  che si manifestano tra i 14 e i 28 mesi di vita, occorre programmare  un percorso di crescita e di vita per tutti questi ragazzi, a partire dalla nascita.

A che punto sono gli studi clinici?

C’è ancora molto fare, gli studi clinici stanno facendo progressi notevoli, gli ausili anche, ma sono necessarie strutture, risorse umane e, soprattutto, la capacità di essere vicini alle famiglie nella difficilissima gestione dell’autismo. Anche la scuola spesso si trova impreparata ad accogliere i ragazzi affetti da autismo, gli insegnanti di sostegno vengono nominati troppo tardi, a scuola inoltrata.

Molto difficoltosa la gestione delle classi con presenza di più casi di BES

I docenti non specializzati, titolari di cattedra, oltre ad altri casi  in classe di  BES (alunni con Bisogni Educativi Specifici), compresa l’enorme burocrazia che comporta, come fanno a gestire da soli tanti ragazzi problematici?

E’ questa l’inclusione scolastica?

Attendiamo fatti, non parole, non luci blu accese: domani se le saranno dimenticate tutti!

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